135分钟后,家族遗传心脏病患者在长城

春节大年夜,23岁湖南打工男孩儿张敬是一医院度过的,但他却并没有感觉到寂寞和失落。

1

记不住自己病名的打工男孩

“多微轴空病”,与大家熟悉的流感相比,就连患上该病的张敬也觉得“病名太难记了”。

这是一种罕见的先天性肌病,具有遗传性,肌肉会逐渐疏松、无力,甚至形成空洞。现在,张敬的心脏肌肉里已经出现了一个个空洞,可能导致心力衰竭、心律失常乃至猝死。

“姐弟俩都是这个病,考虑是妈妈遗传的。我们给爸爸查过没问题。妈妈40多岁的时候因为心脏病猝死,我们也没办法再确认。”心血管三科张敬的管床医生周玲欢说。

对于母亲的病情,张敬已经记不清了,那时他才十五六岁,就等着年纪大点离家打工,只记医院看过,没什么太好的办法,只能吃药控制回家养着,病情发展到最后连起身都困难,就这样拖了三四年。

临近春节那几天,朋友圈被《流感下的北京中年》刷屏,很多人在讨论、质疑,家人临终到底该不该抢救?

而面对心脏病突发猝死的母亲,这个居住在湖南衡阳一个小村镇的打工家庭没能有选择的机会。“医院,医院也不接了,它也承担不了(死亡)这个责任。医院,我们离长沙还有点距离。”或许因为明白现实情况就是如此,回忆起母亲的离去,张敬表现得很平静。

那时候张敬一家还不知道,母亲的心脏病是会遗传的,遗传病的残酷性也正在于此。直到两年半前,张敬的姐姐在打工的厂子里发病,医院意外提出让张敬也去一趟,姐弟俩一起做个活检。

从活检结果上,张敬第一次听说了“多微轴空病”,甚至他至今也不能准确地说出这个难记的名字。回忆起当时的情况,张敬的第一反应是“做个活检一人花了,总共两个人块钱。”那时张敬已经外出打工,有了金钱的概念。

2

跑了4个科室,也没查明白

面对陌生的心脏疾病,这个大男孩儿的态度在很多人看来恐怕有些“轻率”——他依旧去了深圳,在厨下当小工,洗菜切菜,平均每天工作11个小时。

青年人毕竟不比中年人,还没深刻意识到健康的可贵,再加上那时他尚在疾病初期,没什么症状,也未体会到心脏疾病的“威力”。

直到年底,“快过年放假了,厨房里走了一个人,只有三个人干活,就太累了。”张敬开始感到喝水排不出去,吃利尿药也没有用,肚子开始有些难受。“那一天早上四五点钟人就醒来了,心里感觉不稳,那天就没去上班,医院。”

他去了深圳一医院,医院跑一个科室就开一张检查单的经历,张敬忍不住抱怨。

医院,常感觉自己不再是一个活生生的人了,而是被分割成了一个个器官,哪里不舒服就去相应科室查哪里。

因为挂不到心内科的号,张敬去了急诊。急诊让查肾,查完没发现问题,又叫他去看肝胆外科。

毕竟对于医学流程,张敬不了解更不理解。在因心跳、无法排尿等症状就医之前,张敬已经因为咳嗽去了呼吸科、因为肚子不舒服看了消化科(可能是心脏病变的伴发症状),不同科室各开各的检查,但都没能查出问题。

等终于挂上了心内科的号,张敬捏着心内科开出的检查单想了想,医院。

这时候,他已经跑了4个科室,做了3次检查,还没查明白病情。

3

“货比三家”选医院

姐姐给他推荐了一直以来接受治疗医院,但被“折腾”过的张敬这次并不打算随意决定。

其实,孤身在外打工的大男孩儿也好,上有老下有小的“北京中年”也好,面对疾病痛苦,对医生、医院的对比考察,都是一样的慎重、细致。

张敬去了家乡湖南长医院,检查结果显示为“肥厚型心肌病”,而不是之前活检确诊的“多微轴空病”。这让张敬大失所望,医院“没那么专业”,医院的手术建议。

最终让他下定决心的,是大半年前在姐医院的一次检查体验。“医院做个心脏彩超,5分钟到8分钟就搞定了,他这边做个彩超,要做至少20分钟,查得很细。”

而且,“医院就查心脏,这里虽然收的是查心脏彩超的钱,但会把和心脏有影响的肺肝肾一次性都查了”。医院“漫天撒网”式跑一个科室就查一项的经历,医院有目的性、有针对性地查,让张敬感觉“细致又专业”。

收费当然也是一大衡量指标,不过“费用上其实差不多”,张敬说,在家乡长沙就医,医保可以多报销一些,医院费用也要高得多,“到河北石家庄跨省报销可能少一点,但花销也低一点”。

4

第一次ICU经历

张敬的病情比他自己想象中进展快得多,也更危急。年1月27日,张敬入院,诊断报告上显示“多微轴空病、心脏扩大、心功能Ⅳ级,房颤”。

最紧急的是房颤,心律失常的一种,简单来说就是心跳得太快了,必须尽快手术,让心跳恢复正常,以避免最坏的情况——房颤诱发室颤,然后猝死。

医院要求张敬进重症监护室,但“一天就要多块钱,快把我人都吓死了”,张敬带着些自我调侃道。医院电话联系在老家的姐姐劝说,才总算让张敬答应。

“重症监护室就管得严一点,喝口水都得叫医生护士,他会







































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